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Cholestéatome : la maladie revient toujours malgré les opérations

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 29/09/10 | Mis en ligne le 07/12/11
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je me permets de te répondre car cette maladie je la connait trop bien. A 9 ans, j'ai eu une greffe du tympan (rien de grave) sauf que quelques mois plus tard je faisais un cholé. donc opération. A 12 ans, il est revenu, puis plus rien jusqu'à 17 ans. avec l'habitude, j'ai tout de suite reconnu les symptômes du chole. J'ai pris RDV chez un ORL que je ne connaissais pas. je n'étais pas majeur et il a rigolé en disant que j'étais hypocondriaque!! alors, je suis restée avec ma douleur et un liquide clair qui s'écoulait tout au long de la journée. au bout de six mois, je me suis décidé a prendre RDV avec un professeur ORL. Je pensai en avoir pour une heure, résultat je suis restée trois semaines à l'hôpital. en fait, le liquide qui s'écoulait était la méninge, si je n'étais pas venue, j'étais fichu. le cholé a dévoré la paroi crânienne. il m'a opéré d'urgence du cholé, puis un neurologue m'a réparé les dégâts ( plus de trente points et 8h au bloc) aujourd'hui encore j'en veux à ce médecin qui n'a pas fait son travail. il y a cinq maintenant, j'ai eu de nouveau le cholé, c'est ce professeur qui m'a de nouveau opéré. je travaillai et j'ai eu trois semaines d'arrêt car mon organisme supporte de moins en mois les anesthésies générales. après une opération, la rétablissement est assez rapide, ça tire parfois un peu au niveau de la cicatrice. j'ai peu de séquelles, j'ai une audition quasi nulle de l'oreille atteinte et des troubles vestibulaires (parfois je ne marche pas droit!!). je te raconte mon histoire, car je vis toujours avec le risque que cette saloperie revienne et qu'il faut vraiment avoir un suivi médical régulier (tous les ans) avec un bon médecin et consulter lorsque les symptomes apparaissent. il ne faut pas prendre cette maladie à la légère mais aujourd'hui les techniques opératoires ont bien évolué.
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par MELLINE | le 09/06/12 à 18:20

Bonjour,
je souffre également d'un tympan très fragile, et au moindre changement de temps, je tombe malade (fiévre..). mais mon ORL ne me donne rien pour aller meiux, il me dit d'éviter l'eau dans l'oreille et de mettre du coton (super pour aller travailler!). En plus dans cet oreille des accouphénes se sont déclanchées... que faire ? apprendre à vivre avec ce tympan ?

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