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Comment traiter la maladie de behcet

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-medecine-ccm - 02/07/11 | Mis en ligne le 27/04/12
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Bonjour, un simple témoignage… J'ai 51 ans et suis atteinte depuis l'âge de 18 ans, reconnue en tant que Behcet qu'à 22 ans… On m'a tout proposé colchicine and co… et j'ai presque tout essayé… sauf la Thalidomide comme je voulais des enfants : 3 filles qui ont maintenant 27.25 et 23 ans. Seule l'ainée semble être très légèrement atteinte. Mon père est aussi atteint et ne l'a su qu'à mes 22 ans. Résultat : c'était pire à chaque nouveau traitement… beaucoup de souffrances, beaucoup de fatigue mais l'âge avançant, les souffrances sont moindres : on s'habitue aussi pour être honnête… on appelle cela une gêne, ma vue n'est toujours pas touchée. Pourtant, mon opthalmo spécialisée en Behcet craint le pire à très court terme… J'ai eu tant d'aphtes buccales de 25 à 40 ans, qu'il m'arrivait de me nourrir à la paille (en douce et surtout au déjeuner quand j'étais seule) … Heureusement, j'en ai tellement moins que je peux même les compter… ce qui n'était pas le cas auparavant. Les aphtes génitales m'ont obligée à devenir une pro en lubrifiant vaginal !!! Surtout pas les gels aqueux, c'est encore pire… La nouveauté surtout cette année ce sont les pustules sur les cuisses, le visage, le cou et dans le dos… Magnifiques !!! Je cicatrise très mal et salle gosse, je ne peux m'empêcher de les percer quand elles poussent. Pas encore défigurée, je vous rassure mais bon, je m'en passerai bien. L'homéopathie et toutes les plantes : je les fuis !!!! A chaque nouvelle tentative, tout redémarre et vitesse grand V !!! Donc en accord avec mes médecins, voici ma recette pas miracle mais qui me permet de vivre, travailler et aimer : Vitamine C grâce au jus d'orange pressé frais avec pulpe, acheté au rayon frais… j'y mets le prix et à raison d'1/2 l / jour… Ne manger que des fruits cuits ou très bien lavés, ou mieux épluchés par quelqu'un d'autre… sinon obligation de me laver les mains et de rincer à nouveau les fruits avant de les déguster… résultat j'en mange rarement… Ne manger que des aliments qui me donnent envie… Eh wi, mon corps sait me dire NON… pas aujourd'hui ! Ce n'est pas systématique mais cela devient très fréquent. Je sais que cela peut vous surprendre, mais suivant les jours je peux manger du gruyère par exemple sans souci, alors que le lendemain, cela me déclenchera une poussée massive d'une dizaine d'aphtes, pareil pour le melon, les tomates, les noix and co… Un seul fruit sec ne m'a jamais déçu : les amandes… incroyable, n'est-ce pas… Une alarme interne, quand je commence une nouvelle bouchée d'un aliment, si cela me pique dans la bouche, je recrache de suite et me rince la bouche à l'eau (que je recrache aussi) … je sais, c'est pas super mais n'empêche, cela m'a évité de vivre à la paille bien souvent. Quant aux pustules, je les désinfecte avec de l'Hexomédine transcutanée. D'ailleurs, dommage que cela n'existe plus mais pendant plus de 15 ans chaque repas était précédé et accompagné de quelques vaporisations d'Héxomédine Collutoire qui m'endormaient mes aphtes… J'adorais ce produit et je le regrette toujours, J'ai été très mince longtemps. Maintenant que j'ai moins d'aphtes et l'âge étant, j'ai pris pas mal de kilos… raisonnable quand même, mais je ne m'y suis toujours pas faite !!! Rire !! Tous les médicaments avec Tétracaïne me sont formellement interdits ainsi que tous les anesthésiants locaux… dur dur chez le dentiste… Quant à l'anesthésie générale : cela relève de l'exploit mon réveil… à chaque fois c'est l'Anesthésiste qui a plus peur que moi, ainsi que ma famille ! RIRE. Ma bouche est bordée continuellement d'aphtes à la limite des lèvres, mais elles sont vraiment petites et franchement pas très douloureuses… et surtout pas visibles extérieurement ! Quant à l'entourage, il ne sait pas trop l'ampleur du désastre, seule mes filles se doutent de ma volonté de fer pour survivre avec le B7. Les autres y compris mon mari ne sont étonnés que par le fait que j'ai tout le temps "froid"… eh wi, la fatigue refroidit… croyez-moi. J'allais oublié les articulations et l'arthrose… J'ai arrêté le sport à 21 ans… je n'en pouvais plus, je faisais encore quelques compétitions à l'époque… je peux encore skier (piste) et faire de la voile mais courir… non !! Là-aussi, on m'a proposé toutes sortes de médicaments, mais à chaque fois c'était oedème et aphtes… Et ma peau… ah wi, ma peau… certains matins ma peau me tiraille tant que je retarde au maximum la douche… le jet me fait mal… j'ai hâte d'avoir à nouveau une baignoire, c'est bien plus indolore et relaxant. Comme me le dit mon ophtalmo (très pro en B7) :" Écoutez votre corps et votre corps vous respectera, soyez partenaires, vous et votre corps ! " Je lui ai répondu… Habitez votre corps comme vous habitez votre maison, prenez-en soin, mettez le en valeur et surtout soyez-y confortable"… Rire !! (normal… je vends des maisons, eh wi c'est ma profession… mais des maisons bois !!! Avant je vendais des maisons traditionnelles : et je pensais confort seulement confort. Maintenant j'ajoute… Pour le confort, la chaleur douce ET la sérénité… comme mon corps !!! Alors à toutes et tous, je souhaite beaucoup de courage et n'oublions pas, nous n'avons qu'une seule vie, aimons-nous nous-mêmes ! Tous mes voeux à tous ceux qui ont une forme bien plus sévère… Regardez autour de vous et profitez de chaque instant, de tout ce que vous voyez… notre vue peut être éphémère… Saisissez aussi le moindre son, car l'ouïe aussi peut l'être aussi… Atteinte aussi de la Maladie de Ménière, j'ai été complètement sourde 3 longues semaines… à l'époque j'avais entrepris l'apprentissage de la LSF… J'ai presque tout oublié… mais pas grave, j'apprécie encore plus les sons. Pour conclure, j'avoue que je ne prends pas non plus de traitement pour mon Ménière, les traitements Ménière et Behcet ne sont guère compatibles… alors que choisir de privilégier l'ouïe ou la vue ? Je ne sais… résultat : Jus de fruit !!! RIRE … Excusez la longueur… je me suis enfin lâchée… et ça c'est déjà un grand pas pour moi…Grosses bises à toutes et tous.
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247558
b
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