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Maladie de bechet

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonjour, J'ai lu tous vos messages et témoignages ; voici le mien même si c'est tout récent… On vient de me diagnostiquer la maladie de behçet ce matin… j'ai pas les mêmes symptomes que vous ; voilà mon histoire : --->fin juillet, j'ai eu une "tâche" à l'oeil gauche. --->après 2 rendez vous chez 2 ophtalmo, fond d'oeil + angiographie, on a suspecté la maladie de bird shot. --->en 6 jours, j'ai perdu la vision de l'oeil gauche. ---> le 04/08 : hospi. De jour pour un bilan sanguin complet : traitement = 40mg de cortisone + collyre chibro-vadron + potassium + calcium et vitamide D. ---> tout le mois d'aout a été une horreur pour moi : je passe les effets de la cortisone la 1ère semaine (3 heures de sommeil par nuit, irritabilité, excitation) + profonde angoisse de ne pas retrouver la vue de l'oeil gauche + sécheresse profonde des 2 yeux + l' oeil droit a commencé à avoir des "défauts de vision" ("tremblements") ==> ça n'a pas arrangé mes insomnies ; j'appréhendais beaucoup d'aller m'allonger car je ne savais pas dans quelle position dormir ; j'avais l'impression que mes yeux s'enfonçaient… après un appel téléphonique à l'hopital, un interne m'a demandé si j'utilisais du lacrifluid… des larmes artificielles ! Je savais même pas que ça existait… bref, avec les larmes artificielles, je n'ai plus eu l'impression d'avoir des pruneaux d'agen à la place des yeux ! --> pour faire bref, j'ai "un peu" récupéré ma vision de l'oeil gauche, l'oeil droit va mieux même si j'ai un peu perdu en vision ; donc cette uvéite n'est pas encore guérie au bout de 1 mois de cortisone à 40 mg/jour. --> je n'ai jamais eu d'aphtes à la bouche par contre j'ai toujours été sujette à des mycoses vaginales (maintenant je me demande si ce n'était pas des aphtes génitaux ? Je vais voir ça avec ma gynéco prochainement). ---> j"ai des problème de sécheresses de peau sur les avant bras et sur les jambes au niveau des tibias : parfois, ça me gratte jusqu'au sang puis ça part comme c'est venu. ---> j'ai fait une crise d'arthrite en 1998 inflammatoire "isolée" -j'avais 25 ans. ---> j'ai eu aussi une uvéite (pas trop grave car confondue avec une conjonctivite à l'époque) en 2002 mais la recherche du gène HLA B27 étant négative, on avait pas poussé les analyses plus loin… ---> mon traitement à partir d'aujourd'hui : 30 mg cortisone pdt 8 jrs. 20 mg cortisone pdt 8 jrs. 10 mg cortisone pdt 8 jrs. 5 mg pdt 2 mois. Colchimax 1. Calium + vit. D. Potassium. + "mopal" 'j'arrive pas à relire l'ordo, pour problème gastriques. Chibro cadron 1 gtte pdt 1 mois. Indocollyre 2 gttes pdt 2 mois. --> rendez vous à l'hopital pour contrôle en décembre. ==> autre rendez vous prévu début 2010 en consultation avec un professeur pour suivre l'évolution de la maladie et voir s'il y a d'autres problèmes… --- je compte récupérer le maximum d'infos auprès d'association car il est vrai que les médecins n'ont pas trop de temps … --> le plus dur dans l'histoire c'est que j'ai 37 ans et que j'avais enfin envie d'avoir un enfant… --> je ne sais pas comment la maladie va évoluer chez moi mais pour le moment, j'essaye de positiver et de continuer à vivre comme "avant"… même si je commence déjà à être fatiguée alors que je suis qu'au début du traitement ; j'ai eu la semaine dernière les veines à l'avant du tibia qui se sont mises à gonflées et j'ai eu aussi des douleurs à la gorge puis à l'oesophage donc je dois aller consulter un gastro entérologue… j'espère que je n'ai rien de plus.. --> voilà. Bon courage à vous tous.
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267723
b
Moi aussi !
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