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J'ai une ostéo radio nécrose

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J'ai une ostéo radio nécrose de la mandibule après une radiothérapie subie en 2001 et une extraction d'une dent de sagesse en 2003 (très mauvaise idée).

De 2003 à 2007 j'ai vécu avec calmants, antibiotiques, et une intervention chirurgicale. Sans que l'on arrive à faire cesser les infections qui reviennent périodiquement.

Et en fin 2007 on m'a proposé d'entrer dans un protocole thérapeutique qui réussi bien dans ce cas. Je suis le traitement depuis 5 mois, et maintenant l'os est complètement recouvert, et j'ai totalement retrouvé les sensibilités au niveau de la machoire, de la lèvre etc… alors que celles ci avaient disparues depuis 3 ans. Plus de douleurs, plus d'antibiotiques.

Je continue le traitement encore 6 semaines pour aider l'os à consolider pour essayer d'améliorer encore la reconstitution du nerf, mais d'ors et déjà la partie est gagnée, dixit le praticien que j'ai rencontré le le 2/4/2008.  
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Par pid78 | le 29/09/11 à 16:58

je suis dans le même cas , traité en 2001 à l'IGR pour un cancer ORL par radiothérapie, j'ai suite à une extraction de dent de sagesse en 2003 développé une nécrose de la mandibule., et je suis entré dans le cercle infernal antibiotiques, rémission, reantibiotique et ce de 2003 à 2007 avec une intervention en 2005 ( greffe d'un lambeau de la joue sur la gencive pour recouvrir le trou laissé par la dent extraite et qui ne se refermait pas). En 2007 j'arrivais à un stade ou on changeait d'antibiotique de plus en plus frequemment car ils devenaient inopérant, et on commençait à me parler d'ablation de la mandibule. Et, miracle, une dentiste de l'IGR me parle d'une radiothérapeute à l'hopital St Louis avec qui elle est en relation depuis peu de temps, qui fait un essai thérapeutique (PENTACLO) qui a pour but de stopper la nécrose et qui semble donner de bons résultats. Elle me propose de m'y inclure et m'envoie chez le Dr Sylvie Delanian à l'hopital St Louis.
Celle ci me confirme qu'elle peut m'administrer le traitement, sans toutefois me promettre la lune, mais avec de bonnes chances de réussite. Elle me demande de prévoir environ deux ans voir plus pour avoir un résultat définitif en cas de réussite. Le traitement n'est pas contraignant, association de médicaments bien connus par voie orale uniquement et un suivi régulier 3 à 4 fois par an sauf problème. Au bout d'un an les crises infectieuses se sont espacées très fortement, et sont traitées en 3 semaines par antibiotiques. Au bout de 18 mois, plus besoin d'antibiotiques. Au bout de 2 ans on arrête totalement le traitement, il y a une repousse de l'os pas totale mais suffisante pour empêcher la nécrose de se réinstaller, et on voit même sur les radios un comblement partiel du vide laissé par les interventions visant à enlever la partie nécrosée.
Bref succès total, qui m'a fait passer de l'état de candidat à de multiples opérations délicates, traumatisantes et mutilantes.à celui de personne vivant normalement sans épée de damoclès au dessus de la tête. Je n'aurai jamais assez de mots pour remercier le Dr Delanian et les dentistes de l'IGR qui se sont préoccupé de ce problème alors qu'il reste un problème peu fréquent, assimilable aux maladies rares, et donc peu valorisant pour la recherche et la rentabilité.

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