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Amyotrophie spinale et désir d'enfant?

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J'ai mis au monde le 22 mars 2006 une petite camille qui est née par césarienne pour cause de RCIU, elle fesait 2kg140 et 42,5 cm une petite crevette, elle a était en néonat pendant 10 jours tout est rentré dans l'ordre, elle prenait du poid, tout allé à merveille. Jusqu'à ses 4mois elle avait une hypothonie axiale non expliqué car aucun antécédant familiaux, on a commençé par les examens les plus basics, écho de la frontanelle et plus les jours avancé et on avait l'impression qu'elle faisait des progrès. Lors d'un RDV avec la pédiatre elle commence à me parler d'une myopathie, et me conseil de prendre RDV avec un neuropédiatre qu'elle connaissait premier coup de massu. Le RDV pris j'ai continué a faire les séance d'osthéo. Le 25 septembre nous rencontrons la neuro et la 2éme coup de massu elle diagnostique une hypothonie globale majeur. O n prend RDV pour une hospitalisation pour la journée, le 28 nous commençons les examens, mais là elle nous fait un malaise tout de suite il vérifie le taux d'oxygène dans le sang, il remonte. Il continu les examens, Camille était bien fatigué ce fut une journée très éprouvante elle qui souriait tout le temps. Le soir en rentrant elle me refait un malaise, je décide de vite allez chez mon médecin généraliste, elle l'a 2autre malaises elle avait du mal a respirer les yeux partait sur les cotés, je lui tenais la main car le médecin l'avait dans les bras, les pompiers, le SAMU arrive il lui donne de l'oxygène la stabilise et l'emmène a grenoble au service réa. Je l'ai suivi tout le temps. La le lendemain on arrive on nous explique que c'est très rare mais il pense à une crise d'athme mais à 6mois c'était peu probable, l'après midi ils ont du l'intubé car elle était trop fatigué et respiré trop mal. Les jours passe et il nous demande si on est d'accord pour un test génétique, ils font les tests et là le diagnostique tombe : elle l'avait une amyotrophie spinale de type 1, c'est la forme de myopathie la plus grave car l'espérance de vie ne dépasse pas les 2ans. CAMILLE nous a quitté le 11 octobre 2006, elle était a bout de force. Nous l'avons accompagné jusqu'au bout. Nous avons était beaucoup entouré par des psy, notre famille. Je sais bien que jamais je ne ferais le deuil de ma petite fille, mais je suis une battante et je me bas tout les jours par faire face. Au jours d'aujourd'hui nous désirons avoir un autre enfant, nous sommes tout les deux porteurs du gène de la maladie, donc on a 1/4 d'avoir un autre enfant malade. Il y a deux possibilités 1 faire une FIV avec un diagnostic préimplantatoire 2 "tomber" enceinte naturellement et faire une biopsie du tropoblasme.
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b
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