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Cardiopathie congénitale et progrès de la médecine

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 40 ans
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Je suis née avec une cardiopathie congénitale, tout d'abord une communication interventriculaire qui c'est rebouchée, ensuite à l'age d'un an on a décelé un souffle au coeur, j'ai eu mon premier cathéthérisme à l'age de 5 ans en 1972, là on a dit rétrécissement aortique, puis j'ai eu des examens tous les ans, avec interdiction de faire du sport, mais je n'avais aucun symptôme apparent, à l'age de 12 ans mon cardiologue à voulu pousser les examens car même si cela ne paraissait pas trop à l'échographie (c'était les tout début dans les années 80) , j'ai eu droit à un autre cathé, et là opération décidée rapidement j'avais un rétrécissement aortique avec sténose de l'artère assez prononcée, j'ai donc été opérée et tout c'est bien passé, puis avant ma sortie, le professeur à bordeaux m'a dit "situation d'attente, il faudra réopérer vers 30 ou 35 ans) , suite à ç j'ai vécu à 100 à l'heure, j'ai eu deux enfants normalement, menée une carière de monitrice éducatrice de front et est divorcée, mais à 30 ans bingo, on a remis ça, et là je me suis fait changer ma valve aortique par une valve en fibre de carbonne, aujourd-hui avec 9 années de recul, je peux dire que l'opération a été un succès car je suis vivante, mais le seule bé-mol c'est en terme de "rentabilité", et de réinsertion, je me sens fatiguée en permanence, je n'arrive plus à travailler à pleins temps et j'ai des douleurs musculaires, mais je garde espoir et le moral grace à un suivi thérapeutique, car c'est toujours une lutte au quotidien, on est tellement habitué à se battre pour vivre jusqu'à l'opération, on est né comme àa avec cette force et cette envie de vivre qui font que l'on est encore en vie, mais après quand on est opéré, on garde cette habitude de lutte, c'est instinctif, enfin pardon je dis "on", je devrai dire, j'ai tellement été habituée à lutter pour vivre que je lutte encore, mon coeur n'en à plus besoin car il est soigné, mais mon corps et mon esprit n'en a pas conscience, et c'est comme si je prenais le risque de mourir si je m'areter, pour moi chaque battement de coeur est une victoire sur la vie, car cela fait 39 ans, je vis en saut de puce grace à chaque intervention qui me prolonge, et même si ce n'est pas le pérou car le corps souffre, je me dis intellectuellement que le jeu en valait la chandelle et que si c'était à refaire je le ferais car je suis même grand mère et je profite de ma petite fille et ça je le dois à de grand chirurgien et à tout un ensemble médical, par contre et c'est là ou je vous rejoint tous, c'est que c'est une maladie qui ne se voit pas et comme on vis dans une société ou il faut être de plus en plus performant, parfois, j'ai le sentiment de devoir toujours me justifier et m'excuser du fait que je ne peux pas faire autant que les autres ou si je le fais, c'est à quels prix, il me faut alors 4 à 5 jours pour récupérer, si je me donne trop et phisiquement et nerveusement… mais la vie est belle, et le plus beau souvenir que j'ai de mon opération, c'est d'avoir pu respirer pleinement après, le truc tout bête que l'on fait instinctivement, mais qu'est ce que ça fait du bien… courage à tous les parents qui oont des enfants malades et à vous petits bouts, sachez que de belles années restent à venir car la médecine progresse de plus en plus et de plus en plus vite, et je suis sure que vous pourrez vivre de plus en plus vieux et de mieux en mieux.
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119808
b
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