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Ma fille est cardiaque congénitale avec complications

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J'ai accouché prematurement d'une petite fille en decembre 2003 : 1kg910 pour 42cm à 34sa, petit gabarit, rien d'inquietant…

Apres presque trois semaines on nous parle de sortie de neonat et de retour à la maison, mais le lendemain, les médecins ont  un air grave, et le premier diagnostic tombe : ma fillee est cardiaque congenitale : CIV multiples…

Pour nous c un coup dur… avec le recul nous savons que nous avons eu la chance que ce soit opérable… ma fille reste pres de 4 mois à l'hopital, enchainant les maladies, operees une premiere fois à 2 mois et tout juste 2kg, dures remontees, complications etc…

Elle s'est refait operer une deuxieme fois en aout 2005… complications mais la sortie se fait apres trois semaines…

Nous apprenons dans le meme temps que le retard de croissance qu'elle a n'est pas du à son coeur, et les premiers tests pour les hormones sont faits (resultats mauvais, les deuxiemes devraient ne pas tarder…).

Nous apprenons egalement que son coeur a ete endommagé, et qu'il faudra surement qu'elle subisse une troisieme operation cardiaque pour changement de valve dans quelques annees…

Ensuite, elle est dirigee vers un orthopediste, elle a les tendons d'achille retractes, et apres 20 seances de kine, pas de changement… elle sera platree en janvier pendant 6 semaines, et si vraiment les choses ne changent pas, on nous a parle d'operer ses tendons…

Nous faisons un bilan pneumo et allergique mi novembre, elle fait crise sur crise, et si jsuqu'à present on nous parlait d'asthme cardique maintenant le cardio en est sur, c une pathologie bien à part qu'elle a egalement…

 

Bien sur, pour certaines, ses problème semblernt peut être minimes… mais l'accumulation commence à me peser… l'hiver est dur, elle est fragile, risque l'endocardite à chaque infection dotn mise sous antiio automatique, elle comence à se rendre compte avec l'ecole de sa difference et de sa petite taille, ne supporte plus de marcher à cause de ses tendons… en fait, ce qui devient dur, c sa prise de conscience, à trois ans, elle à passer plus d'un quart de sa vie à l'hopital, y fait des sejours des qu'il y a le moindre doute etc… c fatigant, et je m'inquiete sur la façon dont je dois lui parler de tout ça… nous lui avons toujos expliqué ce qui se passer, mais maintenant qu'elle nous pose des questions c plus dur j'ai l'impression… je fatigue, c vrai je l'avoue…

 

Nous avons une petite fille de six mois, qui heureusement pour nous va bien, à part une intolerance au lactose… j'ai peur qu'elle renvoie sa soeur à sa difference, meme si pour l'instant elle l'adore…

 

Rassurez moi, dites moi que les coups de ras le bol empoissonne votre vie parfois aussi… dites moi que ça va passer… ; donnez moi vos experiences avec des enfants plus agés…

 
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37041
b
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