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J'ai tout fait pour résoudre mes problèmes d'acné

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Mon histoire débute en 2005, où après plusieurs années de divers traitements contre des "boutons", je me décide à consulter un dermato dans un hopital sur Marseille. Celui ci me diagnostique une acnée rosacée, j'avais plein de boutons sur les joues qui grattaient énormément, des joues toutes rouges et tout le temps. Il me fait faire aussi une pds où mes anti corps anti nucléaires sont à 1/80, donc pas d'inquiétude mais à surveiller quand même dans le temps, pour la 1ère fois j'entends parler de lupus. 2 ans se passent, ma fois toujours pareil, ni mieux mais ni pire, je fais toujours des boutons, visage, haut du corps, bras, mains et surtout en été.... 2008 je déclare une autre maladie auto immune, la recto colite hémorragique, et ce durant ma grossesse. Grosse poussée de RCH 3 mois après mon accouchement, il faudra plusieurs mois de corticoide à haute dose associé à un traitement adéquate pour me stabiliser ma RCH, que je puisse enfin entrer en rémission. Durant ces mois, je me plains de plus en plus de douleurs articulaires, musculaires, je fais une grosse dépression (plusieurs causes), bref rien ne va. Après l'arrêt des corticoides, les douleurs sont encore plus terribles, et je me retrouve avec des tas de boutons comme des piqures de moustiques partout sur le haut du corps, visage, cou, dos, poitrine, bras et mains, des aphtes dans la bouche, je fais aussi depuis novembre 2008 de la dyshidrose aux doigts de mains et orteils, les boutons sont terribles jusqu'à me réveiller la nuit tellement cela me grattait, je vois un dermato sur Toulon (j'habite à la Seyne sur mer dans le var) qui me dit que je fais de l'acné lOl, ah bon je ne savais pas que l'acné ressemblait à des piqures de moustiques surtout sur le dos des mains ? Etant très sceptique, je me décide à revoir mon ancien dermato à Marseille, seulement le rv n'est que la semaine suivante, forcément le jour où j'y vais, mes boutons ne sont presque plus là, il ne reste que quelques cicatrices (oui en plus pour certains boutons cela me laisse des cicatrices puisque je gratte parfois jusqu'au sang), le dermato me refait faire une autre pds, il est révélé que mes anti corps anti nucléaires sont à 1/160 et mouchetés, mais le reste des anti corps ENA, etc, sont quant à eux tous normaux, donc encore très sceptique sur un lupus cutané, pas de maladie coeliaque non plus. Je lui parle de mes douleurs articulaires, il me dit que cela est peut être dû à une fibromyalgie mais on en reste là, il me redonne encore un nouveau traitement contre l'acné rosacée. J'avoue je ne le prends pas, en 2005 ça ne m'avait pas soulagé, donc hors de question de reprendre encore un traitement pour rien. J'ai assez avec mes medocs pour la RCH. Bref... Fin septembre, visite de routine chez ma gastro antérologue, je lui reparle de mes douleurs, mes raideurs etc, elle m'envoie vers une rhumatologue car suspiscion de polyarthrite rumathoïde ou spondylarthrite. Rv chez la rhumato 2 jours plus tard, celle ci me refait faire des pds radios bassins et mains. Test HB27 négatif, anti CCP négatif aussi mais protéine C élevé donc il y a bien une inflammation, la radio des hanches montrent qu'il y a un léger élargissement des sacro illiaques mais rien de plus, les mains sont nickels. Ma rhumato m'annonce que c'est donc bien une maladie lupique qui débute, après avoir éliminé les autres maladies, et décide de me mettre sous plaquénil après ma prochaine visite chez l'ophtalmo qui est demain, m'explique qu'il existe plusieurs types de lupus et que les patients n'ont pas tous les mêmes symptomes. J'ai vu mon généraliste la semaine dernière, celui ci très sceptique sur le diag de ma rhumato m'envoie vers un autre rhumato sur Toulon, que j'ai donc vu aujourd'hui. Celui ci m'a dit que ce n'était absolument pas un lupus, encore moins une poly ou une spondylarthrite, ni une fibromyalgie. Je lui ai donc demandé ce qui causait ces douleurs permanentes, il me répond que c'est parceque j'ai trop de poids et que je dois maigrir, que je dois faire du sport, et reprendre une activité professionnelle. Ma fatigue est quasi dans ma tête, faut que je me bouge en gros et j'aurai plus mal. Je précise que j'ai pris du poids suite à ma grossesse et à la prise prolongée de cortisone, que j'avais déjà des douleurs à la hanche quand j'avais 30 kgs de moins et que j'étais quelqu'un de très dynamique auparavant. De cela il n'en pas tenu du tout compte, il m'a dit que des douleurs articulaires étaient très fréquentes dans les RCH, en 2005 je n'avais pas de RCH mais bon.... Bref.... en 1 semaine je suis passée du stade lupique, au stade "Vous n'êtes pas malade, vous n'avez rien, soignez votre syndrome dépressif, maigrissez, faites du sport et ça ira", ah oui et partir en vacances me ferait aussi du bien Si mes anti corps anti nucléaires sont élevés et mouchetés, ben ce n'est pas grave... Je tiens à préciser que la RCH ne fait pas augmenter les ACAN, mais est un signe de rhumatisme. Voilà où j'en suis. Je me sens paumée, mais complètement !!!! Suis en colère qu'aucun docteur ne prenne en considération (mis à part ma 1ère rhumato) ce que je dis, ce que je ressens. Mon compagnon comprend ce que je ressens mais se range du côté des médecins qui prétendent que je n'ai rien. Pour résumé, je me sens incomprise !!! Je suis constamment fatiguée, je me lève crevée le matin comme si je n'avais pas dormi, cela va mieux dans la matinée mais ensuite vient le gros coup de barre du début d'après midi et du début de soirée, nimporte quoi que je fasse, me fatigue énormément. Je dois revoir ma 1ère rhumato début novembre et dois commencer le plaquénil demain soir, mais étant complètement déboussolée par ce que m'a dit l'autre rhumato cet après m', du coup je ne sais plus quoi faire.
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230524
b
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