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Le purpura thrombopénique idiopathique se soigne parfaitement

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Quelques mots de présentations : •je ne suis pas médecin •je suis un papa (de 3 enfants, dont deux jumeaux) •j’ai été confronté récemment au PTI de mon fils L’objet de ce post est donc de vous faire profiter de mon expérience d’un PTI et des informations que j’ai trouvées afin que vous puissiez : •avoir l’esprit tranquille sinon tranquillisé (ce qui est également important pour votre enfant) •en particulier faire abstraction de l’influence parfois anxiogène des médecins (les bons, heureusement, savent rassurer) •tester éventuellement des pistes de médecine alternative (selon vos convictions) A ceux qui cherchent des infos sur le PTI je conseille d’aller voir là : http://www-sante.ujf-grenoble. [...] on330b.htm (site très synthétique d’un professeur du CHU de Grenoble) Les faits Début juin 2008 mon fils de presque 3 ans présente de nombreux bleus plus ou moins gros, particulièrement sur les membres. Il est assez énergique, on pense que cela est dû à ses frasques mais cependant il marque beaucoup au moindre coup. Visite chez le généraliste qui réagit très efficacement : •Prise de sang immédiate au labo •Quelques heures plus tard envoi d’urgence au service pédiatrique de l’hôpital le plus proche : il a 6.000 plaquettes, le risque hémorragique est très grave. •Nous commençons l’ « aventure PTI »… Parenthèse d’information Définition de « idiopathique » : « Maladie qui existe par elle-même sans dépendre d'une autre maladie », en bref on en ignore la cause. Autant que vous le sachiez : •personne ne sait ce qui provoque un PTI. Les médecins connaissent le « mécanisme » (les anti-corps s’attaquent aux plaquettes), mais on ignore pourquoi ils se mettent ainsi soudainement à se tromper de cible… •de la même façon, soyez zen, personne ne sait soigner un PTI. Un PTI, même si ce n’est pas un virus, ça se soigne comme une grippe : on attend que ça passe ! (C’est ce que font les anglo-saxons, et ce que conseillent certains médecins, pas tous…) •Donc pas de panique, si votre médecin n’est pas très bavard c’est qu’il ne peut pas vous dire grand-chose : il ne sait pas d’où ça vient et il ne sait pas quand ça va disparaître… Ca limite forcément la conversation ! •MAIS il faut être extrêmement vigilant : les plaquettes jouent un rôle primordial dans la coagulation du sang. Donc pas de plaquettes = grands risques d’hémorragies. Et si on guérit très bien d’un bleu à la cuisse, une hémorragie cérébrale peut avoir des conséquences dramatiques. Donc il faut surveiller un PTI de très près ! Et pour ça votre médecin est précieux. •Dans 90% des cas les PTI du jeune enfant sont ponctuels (ne deviennent pas chroniques) : donc prenez-le cool, ça ne changera rien à la maladie mais ça changera tout pour votre enfant qui n’aura pas votre stress à gérer en plus du sien ! Suite… Notre fiston reçoit donc une perfusion d’immunoglobuline (nom de la préparation « Tegelines »). C’est un traitement des symptômes : ça ne fait rien à la cause de la maladie, en revanche cela fait remonter le taux de plaquettes et diminue donc le risque d’hémorragie. (pour comprendre la mécanisme d’action, voir dans l’article : http://www.sfar.org/sfar_actu/ [...] /99_40.htm) Le lendemain son taux est remonté à 57.000. C’est pas le Pérou (la norme est de 150.000 à 400.000) mais cela nous sort du risque hémorragique. Retour à la maison. Deux jours plus tard, nouvelle analyse de sang : 31.000. Bon, ça baisse, on doit continuer à suivre de près. Parenthèse d’information Quand votre enfant déclare un PTI vous entrez dans le programme de fidélité de votre laboratoire d’analyse de sang : une analyse tous les 2 ou 3 jours selon l’évolution. Pour que votre enfant y aille presque avec plaisir (si si, mon fils demandait sa prise de sang !), deux conseils : •achetez la pommade anesthésiante « EMLA » (mais pas forcément les patchs vendus avec, inutiles). Vous en mettez à la saignée du bras une heure environ avant la prise de sang, et vous entourez le tout de film alimentaire pour que ce soit à l’abri de l’air. Effet garanti : votre bout de chou ne sentira rien ! •si votre labo n’en a pas, achetez une boîte de ballons (à gonfler) ou de bonbons (je ne suis pas fana). Pendant la piqûre, faites choisir un ballon à votre enfant du côté opposé à l’infirmière : ça le distraira, il regardera ailleurs et il repartira avec un joli souvenir du labo. Il n’aura de hâte que d’y retourner ! Suite 10 jours après déclaration du PTI, nouvelle analyse : 8.000 plaquettes. Ce qui signifie que l’effet des immunoglobulines a cessé et qu’on est revenu à la case départ. Même scénario : hôpital en urgence, Tegelines… On commence à nous parler de corticothérapie : nous freinons des 4 fers. Comme vous avez pu le voir sur le site d’info, les corticothérapies sont soupçonnées de favoriser le passage à la forme chronique… Pourquoi certains médecins vous le proposent-ils alors ? Parce que c’est bien moins coûteux que les immunoglobulines… Pour info notez également que l’ablation de la rate n’est pas à envisager durant la première année de la maladie : résistez si un fou vous la propose (et renvoyez-le sur le site du CHU de Grenoble !) De nouveau prise de sang de vérification pour sortir de l’hôpital : 78.000. De nouveau il rentre à la maison, de nouveau nous contrôlons son taux 2-3 jours plus tard qui, encore une fois, commence à redescendre. Ce n’est pas la joie à la maison… Nous décidons de mettre en œuvre les traitements « alternatifs » que nous avons trouvés en écumant le net. J’en ai trouvé exactement trois : • L’homéopathique : teinture 1DH de Carpinus Betulus (macérat de bourgeon de charme) • L’oligoelement : MnCu et Co • Le chinois : Gui Pi Wan Nous n’avons pas testé le 3e car il était plus difficile à se procurer. En revanche nous avons testé les deux premiers qui se trouvent dans n’importe quelle pharmacie, sans ordonnance. Et coïncidence ou pas (puisque la maladie « passe », elle s’arrête forcément à un moment…) nous avons noté une remontée du taux de plaquettes dans les jours qui ont suivi la prise des oligo-éléments… Nous avons persévéré dans ce traitement (en laissant tomber le bourgeon de charme). Dans les mois qui ont suivi le taux a continué à augmenter régulièrement, 60.000 fin juillet. Puis nous avons arrêté les oligo-éléments, voyant que notre fils n'avait plus de bleux. Le taux était de 178.000 fin août, puis 295.000 fin décembre. Nous espérons qu’il n’y aura pas de rechute et que le PTI fait désormais partie des mauvais souvenirs.
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224243
b
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