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Ma fille de 8 ans est atteinte de mastocytose cutanée

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Ma fille de 8 ans est atteinte de mastocytose cutanée, cela a été diagnostiqué il y a plusieurs années, j'ai eu très peur au début et puis j'ai appris à connaître la maladie, si on peut la connaître ! Il y a 1 association c'est l'AFIRMM, il faut aller voir le site.

Je peux répondre à vos question si vous voulez (et si je le peux) ma fille est très fragile, elle est toujours fatiguée et souvent anémiée ; Par contre elle a la chance de n'avoir que peu de "tâches" comme nous les appelons à la maison.

J'aimerai discuter avec des personnes qui connaissent cette maladie, nous il a fallu que l'on se débrouille tout seul et on est loin de tout savoir. Les inquiétudes sont toujours présentes.
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214866
b
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