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Prurigo chronique

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 09/06/10 | Mis en ligne le 05/05/12
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Bonjour, Je tombe par hasard sur cette discussion et rassuré de ne pas être seul dans cette situation à la mords moi l'noeud ! J'ai 25 ans et il y a deux ans j'ai commencé à avoir des démengeaisons intenses (j'étais en période d'exam de Master2) j'ai pensé aux allergies (je suis un terrain très favorable) mais j'ai été desensibilisé a 40 pathogenes il y a 10 ans… consultation dermato rien n'y fait allergologue negatif ! Le dermato me sort que je fais de l'eczema bulleux… j'y crois moyen (je suis dans le domaine santé aussi) bon ok je suis un stressé de nature mais ça n'explique pas ma situation… je m'apercois que ça me demengeait plutôt la nuit et quand il faisait chaud… la gale ? Je fais le traitement (sal… ie qui m'a cramé et bazard pour les fringues etc) rien niet nada ! Ça continue… je prends de l'aerius… ah ça passe un peu ! 3 semaines apres l'aerius n'agit plus ça recommence j'en saigne de plus en plus et même le simple fait de me doucher je saigne… d'autres symptomes surviennent… insomnies, maux de ventres, saignements mal placés ! (un mal de ventre atroce m'a fait perdre du sang d'un coup par l'anus c'est tres perturbant). J'ai consulté je ne sais combien de medecins personne m'a rien trouvé, j'etais claqué, mis sous lexomil… on m'a fait d'autant plus stresser que ces chers medecines "a t'on envisagé un cancer ? " "euh on va faire le test VIH hein, vraiment il faut" rien n'y fait tout est negatif ! Ça a trainé de juin a décembre ! Jusqu'a ce que j'aille voir un gastroenterologue qui me fait naturellement "mais votre foie ? Avez vous fait un bilan ? " bien sur que nooon aucun médecin m'a fait faire ça ! Je le fais, je fais coloscopie + fibroscopie : tout en parfait état… Un seul détail : mon taux de bilirubine non conjuguée qui a crevé les plafonds… Diagnostic : Maladie de Gilbert, mutation de l'enzyme de synthèse de la billirubine… cette billirubine est rejetée devinez ou ? Par les pores de la peau ! Et elle ronge ! Ce qui explique les demengeaisons… Depuis ce jour, aucun traitement n'existe les seuls mots des medecins "oh c'est une maladie benigne a part les yeux jaunes il y a pas de symptomes ! ") mwai bande de c… le "syndrome de gilbert" touche 10 % de la population ! Ils expriment un ichtere et rien de plus… mais sur ces 10 % , peu de cas avec symptomato ! Dont moi (whouuu pour une fois que je gagne a quelque chose la j'ai eu le jackpot ! ). Donc certes c'est pas un cancer etc etc mais c'est bien invalidant quand on a des poussées… je vis normalement et des que je sens une poussée (on sait prevoir a force) je prends un regime strict (sinon je ne vis plus ! ) : pas d'alcool, pas de fruits acides, pas de chocolat (pourtant c'est ma drogue ! ) pas de tabac, pas de gras, pas de sucres etc… c'est dur de manger dans ces cas la quand même ! Et pas de viande rouge… Je prends de l'aerius, mets des cremes anti lesion cutané, et j'attends que ça passe… Ma dernière poussée il y a 15j n'est toujours pas passée… elle est la conséquence d'une expoisition au soleil prématuré (partir en mai la ou il fait super chaud et s'exposer 8j… eh bien voila ! ) a cela s'est ajouté : quelque soirées entr' amis donc forcément, la pollution, du stress au boulot et choper la creve a mon retour de vacances ! (merci les collegues) … et figurez vous que les poussées apparaissent d'autant plus lorsque vous chopez une infection ? (rhume sinusite bronchite etc…) mon rhume passé, les demengeaisons s'espacent (mais mes bras sont dans un état ! ). Alors voila un peu ma vie depuis 2 ans et ce que j'essaie de faire pour vivre normalement (ce qui est le cas) ! J'espere que mon expérience sur cette maladie vous aiguillera un peu et vous permettra de vous sentir mieux et de faire en consequence : -). Bien a vous !
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251069
b
Moi aussi !
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