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Vestibulite vulvaire

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 28/03/12
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Bonjour, Je ne sais pas vraiment ou mettre ce message. En réalité, cest une sorte de résumé de mon parcours avec la vestibulite vulvaire. Je nattends pas forcément des conseils. Je ressens le besoin de faire le point et de partager mon expérience avec dautres afin quelles ne tombent pas dans le même piège que moi. Voilà aujourdhui j'ai 31 ans et la souffrance est tellement usante, que dans les moments de découragement, j'ai le sentiment de la vivre depuis toujours (pardon pour celles qui sont réellement dans ce cas là). Les mots de vestibulite vulvaire nont été prononcés quil y a 1 an et demi environ. Mais les souffrances et les signes avant coureurs remontent à bien plus loin. Au début (il y a 8 ans) c'était des douleurs de temps en temps lors des rapports une sensation pas très agréable de brûlure qui sestompait assez rapidement après les rapports. Par la suite les choses ont lentement augmentées. Il y a 6 ans, j'ai commencé par me rendre compte que jétais allergique au latex et que par conséquent les rapports avec des préservatifs classiques étaient très douloureux. A cette époque là, jallais à la piscine 2 fois par semaine et lorsque jallais chez le ou la gynécologue on me disait. Je ne vois pas de mycose vraiment déclarée mais comme vous avez la peau très fine et que vous allez à la piscine cest sûrement une mycose : et hop : crème, gel intime désinfectant, crème anti mycose et ovule, anti bio etc. Puis il y a 4 ans j'ai rencontré un homme qui vivait très mal sa sexualité. Il lavait entièrement basée sur les films pornos et était très complexé par la taille de son sexe. Là j'ai eu des douleurs très importantes pendant les rapports. Evidemment, les gynéco que nous avons consulté ensemble ont dit que c'était dans la tête de monsieur. Toujours est il que javais de plus en plus mal et que les traitements genre : lait de pévaryl pour les 2 partenaires ne me soulageaient pas et asséchaient sa verge. Cette relation a pris fin rapidement car au bout dun an il ma avoué quil était marié. Il y a donc 3 ans, à mon avis véritablement atteinte de vestibulite, je quitte cet homme, arrête la pilule, achète de la crème hydratante au calendula et essai de soigner toutes mes douleurs. Au bout dun an, jétais dans un état lamentable. En effet larrêt de la pilule provoquait chez moi des montées dacnés énormes, une prise de poids vertigineuse, malgré un régime suivi par un diététicien et du sport régulier, et surtout des symptômes identiques à ceux que javais avant de me faire opérer de mon kyste à lhypophyse il y a 10 ans). Avec ma gynécologue nous avons donc décidé de reprendre la pilule. Il y a 2 ans, je rencontre donc un autre homme avec lequel je teste les préservatifs en silicone (de nouveau) et toujours avec des douleurs. Mal dans ma peau et dans mon couple : je me sépare à nouveau et me dit que ma vie sexuelle et sentimentale ont besoin de souffler un peu. Quelle autre explication je pouvais avoir ? Mais voilà il y a un an et 8 mois je rencontre mon compagnon. Au début nos relations sont presque normales Je nai des brûlures quaprès. Et puis au bout dun mois, je déménage et attrape 2 cystites daffiler ! Et là commence la véritable descente aux enfers. Suite à ses 2 infections urinaires, la douleur que lon ressent lorsquon urine devient permanente. Mempêche de prendre le bus, de rester assise, de marcher, me fait pleurer tellement elle est forte. Vraiment par hasard et après avoir essayé tous les gynécologues de la ville où jhabitais, je me résigne à aller voir la dernière installée. Celle-ci mexamine : et me dit je ne comprends pas. Tout est normal. Elle me prescrit des examens très complet : biopsie, dosage hormonal, bilan sanguin. Etc). Et pendant que je subi tout cela, elle cherche, elle se renseigne et par miracle elle assiste à cette conférence : Elle fait un nouvel examen et me dit : je suis sure que vous avez une vestibulite vulvaire. Cest une maladie, ce nest pas dans votre tête mais nous ne savons pas comment ça vient ni comment le guérir. Alors voilà un peu despoir et mon premier traitement qui commence : -crème à base destrogènes. -anti dépresseur à faible dose. -dafalgan pour soulager les douleurs. Au bout de quelques mois : une améliorations au niveau de la flore et de la souplesse de mon vagin et ma vulve mais toujours des douleurs et des rapports impossibles. Elle menvoie chez une gynécologue ostéopathe à Nice (à priori équivalent des kiné périnéales) : Les manipulations (internes vaginales et annales) me soulagent, les douleurs permanentes de la journée seffacent un peu. Le traitement change un peu. -plus de crème à base dhormones. -anti dépresseurs différents pour ne pas dormir toute la journée. Oui mais voilà, ça ne suffit pas, rapports impossibles, la moindre excitation est douloureuse (même juste un baiser fougueux). Alors elle se dit quil y a peut être aussi un problème osseux. Je rencontre donc un médecin ostéopathe qui soccupe de remettre mon bassin daplomb. Oui mais voilà, mon bassin en place, les rapports sont toujours impossibles. Je nai plus confiance en moi, j'ai peur de faire lamour, ma libido est 6 pieds sous terre et mon compagnon suit toujours et se bat à mes côtés oui mais moi, je désespère vraiment. J'ai essayé un régime anti candidose, des leçons de Taï Chi (qui si elles ne me guérissent pas mapportent un peu se sérénité mentale) mais rien de vraiment efficace Même labstinence est douloureuse (physiquement et surtout mentalement). Je vais vois un acupuncteur. Un réputé dans ma ville, qui sintéresse à cette maladie et fait des recherches de son côté. Oui mais voilà : toujours pas de résultats pour linstant. Tout paraît long quand on souffre. Alors voilà, jessai un nouveau calmant : Rivotryl et je dois prendre 2 RDV ; -Un chez un posturologue à Toulon peut être des semelles orthopédiques maideraient… Je le lui demanderai mercredi en le voyant. -Et un chez un spécialiste des névralgies pupendales () à Aix en Provence en septembre. Et si cest 2 là ne trouvent rien ? … Alors voilà les filles : tout cela juste pour vous dire : faite vraiment très attention à votre corps et restez vigilante face à vos thérapeutes. Aucune des personnes atteintes par cette maladie ne méritent cet enfer et pourtant nous sommes 10 % des femmes à en souffrir. De plus la plupart du temps, nous ne connaissons même pas le nom de cette maladie. JE VOUS EN CONJURE : FAITES ATTENTION A VOUS.
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b
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