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syndrome de Sapho

Témoignage d'internaute trouvé sur beaute-test
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Perso, je souffre depuis 15 ans d'un syndrome de SAPHO… rien a voir avec celle que vous pensez… il s'agit d'une maladie rhumatismale associée à des maladies de peau telles que le psoriasis etc…

Il n'y a aucun rapport avec la fibromyalgie et la dessus je ne peux pas t'aider… par contre les crises douloureuses et chroniques ça me connait…

Apres 15 ans d'atroces souffrances (et idées suicidaires qui vont de paires) et un visage déformé (c'est moi c'est la mandibule gauche qui est touché) j'ai consulté le centre anti-douleur du CHU pres de chez moi (Rouen) … en plus des consult de spécialistes à Paris. J'ai essayé des traitemeents pour la douleur par topalgic par exemple, j'ai suivi des cours d'auto-hypnose (tres interressant pour surmonter la douleur… mais pas magique) et surtout les médecins de ce centre sont vraiment à l'écoute et ça fait du bien pour une fois d'être entendue…

Car je pense que personne n'ayant subi ce genre de douleurs chroniques ne peut comprendre notre détresse… je suis toujours sous anti depresseurs, ça aussi c'est important car la douleur et la dépression sont un cercle vicieux, l'un appelant l'autre et vice versa…

Actuellement je suis un traitement à l'essai, par injection intraveineuse de biphosphonates à l'hopital Bichat… ça a l'air de faire de l'effet… enfin je croise les doigts jusqu'a la prochaine crise…

Dans tous les cas, ne te décourage pas… consulte un centre anti douleur, les médecins ont fait beaucoup de progres ces dernieres années question douleur…

Je suis de tout coeur avec toi (et avec vous autres qui souffrez en silence) … et je suis à ta disposition pour tous les renseignements que je pourrais te fournir…

C'est inadmissible de laisser des gens souffrir de nos jours… faites la guerre à votre médecin pour avoir des anti douleurs… souffrir ne sert à rien !!!! Et même si on vous propose de la morphine sachez qu'aujourd'hui on maitrise tres bien ce médicament à mauvaise presse…

Courage !!!!
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6908
b
Moi aussi !
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