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Ma fille est hypersomniaque et narcoleptique

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Ma fille de 15 ans et demie a été diagnostiquée, en février dernier d'hypersomniaque et narcoleptique. Le médecin lui a prescris du Modiodal, qui devait être le remède miracle… Au bour d'1 mois, avec 2 par jour, il n'y a eu aucune amélioration. Elle a donc arrété.

Elle souffre de ce problème depuis bientôt 2 ans. Je pensais, au début, qu'elle était fatiguée à cause de sa croissance (elle mesure 1,80m !! ). Puis mon père m'a parlé de narcolepsie. Donc l' été dernier, j'ai cherché un hôpital qui puisse lui faire des examens. J'ai mis du temps à en trouver 1, puis le temps de faire un premier examen, puis un deuxième en février. A priori elle a de la chance d'avoir été diagnostiquée "si vite"!!

Actuellement, donc, nous essayons les médecines dites "parallèles". Elle pète les plombs car elle en a assez de s'endormir n'importe quand. Elle refuse le terme de narcolepsie et estime que si elle s'endort c'est qu'elle s'ennuie !! (normal en cours de Maths ?!!! ) et que quans elle décide de ne pas ormir, elle ne s'endort pas. Je ne sais pas si c'est la thérapie qu'elle a commencé qui fait effet, et qui l'aide à gérer ses crises. Le temps nous le dira. D'ici la rentrée, je pense essayer l'acupuncture. Je suis moi même une "fatiguée née" et je me réveille le matin fatiguée, je me traine. J'ai des périodes où tout va bien.Il y a quelques années, j'avais suivie 1 médecin acupuncteur, qui m'avait bien remise sur pied. Donc si d'ici 15j-3 semaines cela ne va pas mieux, on essaiera l'acupuncture.

Voilà, e ne sais pas si mon témoignage peut vous aider, mais ne vous fixez pas sur ceux que disent les gens. Ils ne comprennent pas. On ne peut comprendre que ce que l'on a vécu. Moi-même il m'est arrivée de plaisanter (bien sûr pas méchamment !! ) sur le fait qu'elle s'endorme si vite, mais quand je vois sa réaction (assez violente, car elle a du caractère !! ) je fais attention à ce que je dis. On ne se rend pas compte de votre souffrance. Peut être faut il essayer d'expliquer votre sentiment et votre souffrance. Aux personnes qui vous sont proches et qui sont prêts à vous comprendre. Pour les autres, ne gaspillez pas votre énergie à leur expliquer, c'est du temps perdu !!
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par jonb | le 27/02/12 à 13:37

À genoux derrière ses paupières
Voici le site du témoignage : À genoux derrière ses paupières. Celui-ci présente une nouvelle idée afin de faire connaitre la narcolepsie. Une présentation de la narcolepsie faite devant un groupe ou une classe. À votre demande Jonathan Baeveghems pourra venir afin de présenter cette maladie et ainsi dans le futur,aider les gens atteints d'un trouble du sommeil, grâce à un entourage mieux informé sur le sujet.Plus de renseignements sur le site : http://www.narcolepsie-livre.be

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