Histoire vécue Santé - Maladies > Thyroïde et problèmes endocriniens      (756 témoignages)

Préc.

Suiv.

Maladies auto-immunes et fc à répétition

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 15/11/10 | Mis en ligne le 23/05/12
Mail  
| 1013 lectures | ratingStar_258471_1ratingStar_258471_2ratingStar_258471_3ratingStar_258471_4
Reprise de notre discussion postée sur un autre sujet. Tatouinne Posté le 08-11-2010 à 0802. Bonjour Loolee31, Il me semble que tu avais posté un message, j' y ai répondu, tu pourras y découvrir mon parcours : 5.fr/lesmatern [… ] _846_1.htm. J'ai entendu également les mêmes répliques que toi : "vous tombez facilement enceinte, c'est votre atout". Je me disais : "ça me fait une belle jambe vu que l'embryon s'accroche pas". Je trouve lamentable que les médecins ne t'expliquent rien, pourquoi de la cortisone (tu souffres d'une maladie auto-immune ? ). Tu n'as jamais eu un traitement type aspirine nourrisson, héparine ? De mon côté, j'ai eu beaucoup de chance, très rapidement, j'ai été entourée par un équipe médicale hyper efficace (médecin généraliste, endocrinologue, gynécologue spécialiste de la reproduction, de la fertilité et diagnosticien) qui a su m'écouter et dans laquelle j'ai confiance. D'ailleurs, si cette émission voit le jour, j'espère sincérement que mon diagnosticien sera sollicité, c'est un médecin extraordinaire, positif, très humain, qui a su vulgarisé son propos et me soutenir durant cette période (tout comme, ma généraliste qui est vraiment exceptionnelle). --------------- Loolee31 Posté le 08-11-2010 à 0931. Je suis sous aspégic depuis février et cortisone depuis aout, j'ai une maladie d'hashimoto, une maladie auto immune qui altère la thyroide, mais mon endocrino me dit que je suis équilibrée dons rien à voir… À oui j'ai éét relire ton post. Moi je ne suis pas prise au sérieux car j'ai fait des fausses couches à 5SG et deux fois et 8SG et pour eux les deux premières ne comptent pas trop car très précoce… On n'a pas fait de cariotype encore… Le seul truc c'est qu'a la grossesse la plus avancée, on a pu récupérer l'embryon et il etait parfait, le placenta niquel, pas de d'hematome ni de decollement à l'écho, juste le coeur qui ne battait plus… C'est un mystère ! ------------- Loolee31 Posté le 08-11-2010 à 0916. Moi aussi je suis sous Levothyrox à vie et cela depuis 2006… Tu as quoi comme autre maladie auto immune ? ------------- Tatouinne Posté le 08-11-2010 à 1037. Ça me choque, les médecins t'ont dit cela "les FC trop précoces ne comptent pas". Quel manque de tact et de psychologie !!! Nous avons donc la même maladie d' Hashimoto. Mes médecins m'ont toujours assuré que mes FC venaient de ce problème. Ils ont ajouté que les maladies auto-immunes fonctionnent souvent en binôme. Ils ont donc cherché (hospitalisation) et repéré un autre taux d'auto-anticorps anormal (anti-nucléaire) , ils soupçonnaient le syndrome de Gougerot-Sjogren. Actuellement, il est trop tôt pour connaître exactement le diagnostic, la maladie veille… Peu-être que ta thyroïde est stabilisée mais que la grossesse provoque un énorme dérèglement… Je m'explique : les médecins m'ont conseillé de maintenir ma TSH à 1, pour cela j'ai pris (et prends toujours) du levothyrox (ça a bien fonctionné). Lors de ma dernière grossesse menée à terme, au tout début ma thyroïde était totalement folle, elle s'emballait et ralentissait par alternance, j'ai eu beaucoup de prise de sang pour contrôler ma TSH. En fonction du résultat, on ajustait le traitement, j'ai même dû stopper le Levothyrox en urgence pendant quelques semaines. C'était hyper stressant (d'autant que j'ai eu des saignements dû à un décollement placentaire mais ça c'est une autre histoire…). En fait, je basculais en hyperthyroïdie en début de grossesse et comme le Levothyrox est un médicament pour traiter l'hypothyroïdie, cela empirait la situation, voir même aboutissait à une fausse-couche. Quel type de spécialiste te suis ? Tu es de quelle région ? Tu es de quel groupe sanguin ? Si tu as besoin de soutien, tu peux compter su moi, je suis là. --------------- Loolee31 Posté le 08-11-2010 à 1048. Je suis suivie par une gygy PMA qui se mettra en branle à ma 4ém fausse couche car les autres trop précoces… Elle m'a dit qu'avant on ne faisait pas des tests si tôt et bon nombre de femmes perdaient leur bébé comme pour moi les deux premières sans le savoir en pensant avoir un cycle plus long que les autres et plus abondants !? Sinon j'ai un endocrino qui dit que je suis bien, j'ai été voir une immunologiqte au CHU de ma ville (toulouse) spécialisée dans les fausses couches et les maladies auto immunes et le bilan est parfait ! Mais je ne sais pas ce qu'ils ont cherché au juste, j'ai eut doit à la TSH, les anticorps cardiophopholipides et d'autres choses dont je n'ia pas le detail… J'ai juste le souvenir d'avoir fait un bilan clinique, un interrogatoire et une prise de sans avec une multitude de tubes et c'est tout… Je n'ai pas fait d'hystero, mon homme a une petite variocèle mais rien d'inquiétant à l'écho des testicules et aussi un spermo pas top avec une majorité de zozos microcépohales et juste 12% de normaux… Je suis O+ comme mon homme et sinon j'ai été voir un magnétisuer, une accuponctrice, un psy aussi, enfin deux ! Et je prends de l'homéopathie et des vitamines… Je ne sais pas à part la recherche de fragmentation de l'ADN dans le sperme de mon homme, nos cariotype et une hystero pour moi tout est normal. ---------------- Tatouinne Posté le 08-11-2010 à 1059. L'empathie, elle doit pas connaître ta gynéco parce que vivre des FC à répétition c'est vraiment douloureux psychologiquement et physiquement. Je trouve cela étrange d'attendre une 4e FC pour se mettre enfin au taf, je ne la comprends pas !! Vous êtes suivis par une gynéco PMA par rapport au problème de ton homme (spermogramme) ? Un petit conseil, va voir un autre endocrino, si tu le peux, j'ai changé 2 fois jusqu'à tomber sur le meilleur qui a su déceler le problème (la TSH varie beaucoup) ! Je trouve incroyable qu'il ne t'ait pas transmis les résultats de ton bilan complet lors d'un entretien avec des explications suivies d'un échange pour que tu puisses poser des questions. T'ont-ils bien expliqué ce qu'est la maladie d' Hashimoto ? Comment te sens tu psychologiquement ? Ressens tu des symptômes de la maladie ? Tu as fait tout ce qu'il fallait au niveau médical, il reste encore le caryotype et l'hystéro-salpingographie qui vous apporteront peut-être des réponses. On m'avait conseillé de prendre RV chez un ostéopathe (paraît-il que ça donne de bons résultats) , ça peut être une autre piste ? Bon courage à toi et n'hésite pas à me donner de tes nouvelles, si tu as d'autres questions, je suis là. --------------- Loolee31 Posté le 08-11-2010 à 1127. Alors ma gyneco me suis depuis huit ans ainsi que ma maman et ma jumelle… Elle est vraiment super, elle a lancé quelques examens, mais dit qu'au niveau de la sécu, ça bloque un peu car on est un couple jeune (un an de vie commune) et qu'en plus les deux premières fausses couches sont vraiment précoce… Et la toute première aprés un test pipi bien + ,je n'ia pas fait de dosage sanguin et comme j'ai eut mes RRR dix jours aprés et cinq jours avant mon RDV gygy… Pas d'écho, ni de preuves, donc ça ne compte pas… Je me suis dit bon mon corps n'était pas prêt ça arrive à tout le monde, j'ai pas insiter et annulé le RDV, qu'est ce que je regrette de ne pas avoir fait de PDS !!!! Ma gygy a traité ma jumelle assez rapidement en IAC pour absence d'ovulation et, ma soeur a eut son petit il y a trois ans et demi et un bébé couette il y a un an et demi… Elle a aussi diagnostiqué le cancer de l'uterus de ma mère a temps et son récent cancer du sein et nous suis pour cela aussi car il y en a beaucoup dans la famille… Elle connais mon parcours perso (j'ai été marié à l'étranger et en essai bébé depusi 2005,mais mon mari a eu un cancer généralisé parti des testicules qui n'a pas été diagnostiqué la bas) enfin, elle connais tout de moi… Elle est trés embêtée de ce qui se passe en ce moment pour moi et de tout ces deuils que je dois faire (outre mes trois bébés, j'ai perdu ma grand mère et mon ex mari en peu de temps, et le cancer du sein de ma maman me perturbe aussi beaucoup) … Sinon l'endocrino j'en suis à mon quatrième et c'est celui là le moins pire et le plus humain… Mon homme est suivi par un andrologue qui n'est pas inquiet car il y a bien pire et je tombe enceinte… La variocèle de mon homem est "petite" et il a quand même des zozos mobiles et tenaces et abondants même si peu sont normaux… Je suis aussi suivie par un osteo en qui j'ai grande confiance… Je me suis vraiment entourée des meilleurs dans ma ville (je suis coach sportif et j'ai des médecins dans ma clientèle qui s'occupe de me trouver le mieux et avoir des RDV très très vite…). Je fais vraiment tout bien !!! Je ne fume pas mon homme non plus, je mange sans sel à cause de la cortisone, on est sportif, on mange bio et mon homme a stoppé l'alcool… il buvait peu mais, là c'est abstinence total en plus du betaselen pour faire remonter le spermo… On ne boit plus de café, jamais de soda et on consomme du goji antioxydant, on fait plein de trucs quoi et ça ne marche pas… Ta deuxième maladie, je la connais, j'ai uen connaissance qui en a souffert et c'est assez difficile à vivre… Tiens toi loin du stress et fais toi du bien et plaisir (ami, yoga, loisir etc etc) pour vivre sereine. Et qu'est ce que tu as eut comme TT anti fausse couche ? Mon immunologiste a transmis mon dossier à mon généraliste et il m'a dit qu'il n'y vaait rien d'anormale à mon bilan fausse couche et c'est tout… ---------------------- Tatouinne Posté le 08-11-2010 à 1321. Je salue ton courage, je vois que tu as connu un parcours très très difficile, j'ai vécu des deuils de personnes proches, c'est si dur de s'en remettre et de se relever… Effectivement, toutes mes excuses, ta gynéco a l'air consciencieuse et tu as fait (et tu fais) tout ce qu'il faut pour mener une grossesse à terme. Je souhaite sincèrement qu'un petit bout arrive dans ta vie très rapidement. As-tu passé une échographie ou scintigraphie de la thyroïde ? J'ai trouvé beaucoup de conseils sur ce site : A part le Levothyrox, l'acide folique et l'aspégic nourrisson, je n'ai pas eu d'autres traitements. J'étais tellement angoissée et crispée que l'interne m'avait prescrit de l'atarax puis à la fin du traitement mon médecin du donormyl et enfin ma gynéco de l'euphytose. Les médecins m'ont arrêté 3 semaines, j'étais totalement incapable de travailler, je suis restée alitée pour mettre toutes les chances de mon côté… Mon gynéco spécialiste de la reproduction m'avait vivement recommandé d'être suivie par un psychologue. J'ai suivi son conseil et cela m'a fait un bien fou, elle savait me réconforter et m'apporter du soutien, mieux que quiconque. Pour le moment, il ne s'agit que de soupçons concernant la seconde maladie auto-immune, je dois justement refaire une PDS pour tester de nouveau mes auto-anticorps. D'ailleurs pour vivre plus sereinement, j'ai débuté des cours de Pilates début septembre, je suis totalement nulle (les mamies sont beaucoup plus doués que moi) , j'ai vu sur ton profil que tu es prof de sport, tu n'aurais pas 2 ou 3 tuyaux ? ---------------
  Lire la suite de la discussion sur france5.fr


258471
b
Moi aussi !
Vous avez peut-être vécu la même histoire ?

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

La course a la cigogne pour 2013 deja 3+++++!

image

Bonjour ! Oh Elo zut pour le veau ! Vous avez mangé quoi du coup ? Beaucoup de neige chez toi ? Charlène, je comprends que ça t'avait pas manqué le laboratoire ! Ici j'ai appelé gygy pour le bilan hormonal et mon histoire de tsh, j'ai eu la...Lire la suite

Perte de cheveux : mes solutions - calvitie et perte de cheveux

image

Je tiens à vous apporter mon expérience pour enrayer une maudite chute de cheveux. En premier, il est indispensable de connaître rapidement les CAUSES de cette chute : - hormonal ? > Rdv gynéco + analyses dont thyroïde. - psychologiques ? (suite...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages