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J'ai une rétinite pigmentaire : c'est gênant pour mon travail

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J'ai moi aussi une rétinite pigmentaire, évolutive, je ne vois pas la nuit, et cette période où les jours raccourcissent est pour moi, très difficile à vivre. Car j'aime vivre dehors. Je voudrais aller au théatre, au concert, sortir, vivre quoi, mais mon mari est pantouflard, et seule c'est une trop grande épreuve, aller seule au cinéma, je n'ose pas, car, ma hantise est d'avoir besoin d'aller aux toilettes, je ne serais pas capable de les trouver sans me casser une jambe dans les escaliers. Un éclairage trop vif me gêne autant que le manque d'éclairage. Il me provoque des maux de tete intenses. J'ai de la chance j'habite près de mon travail, je conduit toujours, deux ou trois km jusqu à 10 ça va, tant que je m'en sens capable de le faire. De jour cela s'entend. De nuit, bonjour les fossés ! J'ai une petite fille qui ne semble pas pour le moment avoir les symptomes, elle y voit mieux que moi meme je n'ai jamais vu.

C'est abstrait quand on parle de faire un enfant, mais maintenant, je crains pour elle, je ne voudrais surtout pas qu elle connaisse cela, car je suis freinée dans mon travail, dans mes activités, avant que cette fichue maladie commence à me gêner à ce point, je faisais de la moto, je faisais des km en voiture, je serais partie au bout du monde seule, mais mon bout du monde s'est réduit à quelques km, de jour, la porte d'entrée de la maison, la nuit. Et puis le champ visuel réduit, avec l'éclairage violent des magasins, je me cogne partout, car je suis éblouie par les éclairages, et les autres clients de ces magasins qui courent partout comme s ils étaient seuls. Que de collisions. Je vivais à peu près normalement jusqu à ce qu un jour, j'ai attrapé une cochonnerie, et j'ai du avoir un long traitement antibiotique. Pendant la durée du traitement j'ai été très gênée, ma vue a baissé, j'étais encore plus éblouie, mon champ visuel encore plus rétréci, après le traitement, cela s'est arrangé un peu, mais ma vue n'est jamais revenue comme avant. En plus je suis myope et astigmate, la totale ! Je ne sais pas si tu trouveras un jour mon msg, mais je me suis un peu laissée aller. C'est tellement dur à supporter parfois, mais allons allons, il y a des gens bien pires que moi, j'ai au moins du travail, je m'en sors assez bien quand meme, quand on voit toutes les horreurs de la guerre à la télé…
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216035
b
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