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Strabisme de naissance et Amblyopie à 28 ans

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
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Alors, l'amblyopie ! Est un terme que je ne connaissais pas il y a quelques jours, mais c'est le nom de mon handicap ! En surfant sur la toile, j'ai remarqué que je n'étais pas le seul à avoir ce problème de vue, et croyez, c'est pas tous les jours facil, voir est important ! Par ce message, je voudrais échanger sur la vie quotidienne avec l'handicap du à cette maladie méconnue qui est l'amblyopie, les problèmes et les decéptions rencontrés, mais aussi les solutions (car contrairement à ce que les professionnels disent, il semble que certains cas s'améliorent. J'ai 28 ans et je souffre d'amblyopie profonde de l'oeil gauche (non notée, je distingue formes, lumières et couleurs, sur une toute petite partie, avec le côté extrême gauche de l'oeil gauche). La plupart des medecins ou ophtalmos diagnostiquent une secité compléte irrecouvrable. Pour l'oeil droit, je suis miope et très légerement astigmathe (?) , noté 8/10 et corrigé avec des lunettes à 10/10. C'est à cause d'un strabisme de naissance. D'après ma mère, elle en a parlé quelques jours après ma naissance à un medecin qui lui a répondu "c'est normal, madame, tous les bébés louchent". Sauf, qu'à 6 mois, je louchait encore, alors j'ai été opéré deux fois, et j'ai fait de la rééduction jusqu'à 2 ans (avec un cache sur l'oeil droit, mais après j'enlevais le cache et l'oeil strabisme était figé, alors ils ont arrêté la rééducation). J'ai été encore opéré du strabisme vers 2 ans, mais l'oeil était encore figé. Donc, j'ai passé toute mon enfance et adolescence avec ce gros strabisme avec l'oeil figé (je vous raconte pas le monstre que j'étais devant le regards des autres) , j'ai donc pas vraiment bien vécu l'aspect social de la vie, enfant et ado. Ensuite, vers 18 ans, un ophtalmo qui ne me suivait pas d'habitude (cause des delais de RDV) , m'a posé beaucoup de questions et m'a aidé à vouloir en savoir plus sur ce problème visuel et estéthique. Donc j'ai fait plusieurs examens et j'ai été opéré du strabisme à Nancy. Suite à l'opération mon oeil a été remi assez droit et il n'est plus figé, il suit même paralellement l'oeil droit (ce n'est pas parfait, mais c'était tellement inespéré pour moi). La paupière tombe encore un peu quand je suis fatigué. Mais pour la vue, tous les professionnels que j'ai vu, m'ont dit que c'était rapé. J'ai construit ma vie autour de ce problème. Je bloque même dessu assez souvent. Je ne pense pas retrouver la vue de cet oeil et je n'ai pas envie de me faire de fausses idées. C'est la première fois que j'en parle à des personnes que je pense, peuvent me comprendre, ça fait un bien fou ! Ce que je recherche plus, c'est d'apprendre à vivre avec en société et c'est pas tous les jours faciles (attention, j'essaie de ne pas dramatiser, je cherche juste à partager mes ressentis). Pour info, j'ai obtenu le permis de conduire du premier coup (avec visite médicale tout les 5 ans, lunettes et rétroviseur à droite obligatoires). J'ai un Bac STI, BTS Assitance Technique d'Ingénieur, un titre niveau II "responsable en organisation industrielle et développement commercial" et un BTS Animation et Gestion Touristiques Locales. J'ai eu droit pour passer tous les diplômes à un "tier temp" supplémentaire (voir MPH). Donc, l'école ne m'a jamais posé de problème. Mais le monde professionnel, c'est autre chose (j'ai un regard bizzard et parfoit effrayant pour les gens, je suis considéré comme lent sur un ordinateur, les gens se font souvent une mauvaise image de moi, je suis très mal alaise quand quelqu'un est assis à ma gauche, et je ne suis pas très entrainé à la sociabilité) , mais je m'oriente vers les métiers qui me font face (les métiers du tourisme) , j'ai besoin de me confronté à tout ça. J'ai égallement souvent des migraines si je lit trop longtemp ou je trvail sur un ordi pendant des heures Je me suis un peu étalé, pardonnez moi. Je suis à la recherche d'un emploi et je manque d'assurance à cause de ce problème.
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202668
b
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