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Malgré la maladie de Stargardt, j'ai mène une vie normale

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Je fais aussi parti des personnes qui sont atteintes par la maladie de Stargardt. Aujourd'hui j'ai 27ans mais les symptômes se révélés au début de mon adolescence vers les 14ans. Je ne me rendais même pas compte que ma vue avait franchement chutée à 2/10, c'est mon entourage à l'école qui me le faisait remarquer. Bien sur après les différentes rencontres avec l'ophtalmologue, et différents spécialistes, le nom était mis sur ce qui m'arrivait "Maladie de STARGARDT". Un nom qui me paraissait un peu barbare pour une minuscule tache qui est venue se nicher au centre de la rétine de chaque œil, et dont aujourd'hui il est encore visiblement impossible de se débarrasser... (Pour ceux qui ne sont pas atteint ne croyez pas qu'il y a un trou noir au milieu de ma vision, les deux yeux s'accommodent l'un à l'autre pour compenser). (ni mes parents, ni personne dans ma famille proche ou éloignée jusqu'à au moins 3 générations n'a été atteint par cette maladie génétique). Jusqu'à cette période je n'étais pas destiné aux études, bien au contraire j'étais plutôt dans les derniers de la classes... Bref, pour moi, cette maladie a été la révélation, j'ai muri d'un coup. je me suis mis a travailler à l'école... Sans être forcément le premier de la classe, j'ai persévéré au fur et à mesure des années pour arriver jusqu'à un bac 5. (dans le milieu de l'organisation industriel). Il y a 2 ans en sortant des études après 6 mois de recherche, je me suis fais embaucher comme cadre dans un groupe de télécommunication. (notamment via un organisme d'insertion de personnes handicapées). Pour revenir à la maladie, aujourd'hui je n'ai plus qu'a peine 1/10ème, mais j'utilise beaucoup l'informatique au quotidien (avec seulement l'agrandissement des caractères) et j'utilise également un système de grosse loupe posée sur une monture de lunette pour lire la pluspart des supports papiers. Je ne prend pas de vitamines ou de traitement de ce type là, je ne sais pas si cela est efficace et peut apporter quelque chose ? ou tout au moins permet d'éviter d'aggraver la situation ? En fait, je n'ai pas vraiment d'élément de comparaison... Au quotidien, je fais de la course pied, du vélo, je joue au billard, je vais au ski en toute autonomie... - C'est "l'avantage" de cette maladie, c'est que la vision périphérique est en partie conservée, les formes et les mouvements sont pas trop mal perçus. - Par contre, bye bye les détails et les besoins d'une vision précise. (pas de permis voiture, j'ai le nez collé sur les écrans PC et télévision, et bien que je sois en mesure de reconnaitre la silhouette des gens à plus d'une centaine de mètres, je ne reconnais que les traits du visage à peine à 5m...) Ah si, j'oubliais, j'utilise occasionnellement un monoculaire (un sorte de mini longue vue) qui me permet de voir ponctuellement des horaires de trains, des noms de rues... (des points fixes dont il est impossible de s'approcher). J'espère que cela pourra informer, aider, voir encourager certaines personnes.
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224275
b
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