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Mon fils a un albinisme oculaire

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Vers les 2 mois de Corentin nous avons remarqué un tremblement au nivau de ses yeux, du coup, j'ai vite pris rendez-vous chez son pédiatre pour lui montrer et la il me regarde super étonné et me dit bizarre j'ai jamais vu ça de ma vie. Alors il me dit ke je dois prendre un rendez-vous chez un ophtalmo.

Rdv chez l'ophtalmo, il regarde corentin et il me dit… est rien de grave, il faudra le suivre et il aura certainement besoin de lunette donc jusqu'a ces deux ans et demi rendez-vous chez l'ophtalmo tous les 3 mois, toujours les memes test et toujours les meme réponses, et la il lui prescrit des lunettes avec en plus un cache pour un oeil car il a aussi un strabisme donc pendant plus d'un an on lui met son cache 2h par jour et encore et toujours rendez-vous tous les 3 mois jusqu'a ses 4 ans, ensuite l'ophtalmo décide de lui retirer le cache car son strabisme commence à moin se voir et à ce moment l'ophtalmo lui fait faire pleins d' exercice de vision et il m donne meme des exercices pour faire avec lui a la maison pour k'il se concentre mieux quand on retournera chez lui car il disait ke corentin ne se concentrait pas assez.

Puis arrive le fameux controle ver ses 5 ans ou la tout bascule, corentin retourne chez l'ophtalmo il lui refait pleins de test et lui dilate les xyeux et il se fache en disant a corentin ke maintenant il est grand et k'il doit coopérer.

Qd ses yeux on été dilaté à la fin, il voit le nystagmus et la il me dit ke je dois allé a l'hopital ophtalmique de lausanne pour vraiment faire controlé corentin car c'est bizarre.

Voila au mois de mars 2009 nous avons eu le rendez-vous a lausanne on y a passé la journée complète à faire des test a corentin, fin de journée arrive et la on nous dis k'il a un albinisme oculaire donc ke ça serai bien d'avoir un rendez-vous avec un généticien et puis c'est tout au revoir et merci.

Ensuite retourné voir son ophtalmo au mois d'aout et la il nous dit ke corentin a un albinisme oculaire ke faudra voir comment pour son avenir et par contre il n'aura toutte facon pas de permis de conduire et ke pour le reste il faudra voir et la aussi au revoir merci et on se reverra dans 3 mois.

Au mois de novembre, je retournne avec mon fils chez l'ophtalmo puis je lui dit ke corentin n'arrete pas de regarder par dessus ces lunettes et la il me répond ke peut être elle sont trop forte mais k'il ne sais pas car en fait il dit k'avec cette maladie les lunettes ne servent a rien si ce n'est pour corriger son problème de strabisme. Alors il me donne des news lunettes et maintenant mon fils ne les mets plus instinctivement comme avant.je dois toujours lui dire de les mettres. Donc est ce ke maintenant vu son age il se rend compte ke avec ou sans lunette il voit pareil je n'en sais rien…

Le matériel scolaire ça sera un ordinateur k'il aura sur son bureau pour difusé le tableau sur son écran, des loupes, son bureau sera adapté aussi il aura du A3 au lieu du A4 comme les autres et pour les examens il aura droit a un temps suplémentaire ou des exercices en moins ke les autres. Puis il devra allé dans une école spécialisée tous les mardis après midi pour justement apprendre à utiliser son matériel et le reste il ira en école normale. Jusqu'à maintenant pour faire des activités parascolaire on aurai dit k'il n'avait rien du tout, il était juste très prévoyant avant de faire les choses mais on pensait ke c'était normal, il fait du ski depuis l'age de ses 3 ans il fait aussi du foot du patin il va meme commencer le hockey. Mais par contre lorsqu il regarde la télé il se met toujours proche de l'écran car il nous dit ke sinon il ne voit pas tous et s'il fait des jeux sur l'ordi il colle sa tete contre l'écran. Mais les ophtalmo disent ke ça sera plus dure quand il va commencer a écrire et lire car il devra vraiment se concentré et k'il pouvait rentrer à la maison avec de terrible maux de tete mais pour le moment il ne s'est jamais pleins.

Description de mon fils, il est tout blond, quand il est né il avait pleins de cheveux et tout blond, presaque blanc. Il a la peau clair, comme les roux. Les yeux sont gris vert mais pas très clair. A sa naissance il lui on fsait le test pour savoir s'il était albinos mais apparemment le test était négatif et maintenant nous ne savons pas s'il y a plusieur test sur les albinos ou si c'était trop tot, le généticien nous a dit k'il allait vérifié tout ça pour savoir si était aussi oculo cutané.

Je n'ai pas fait d'autre test car de toutte facon comme tout les médecins disent, il n y a rien a faire pour cette maladie à part l'opération du nystagmus comme vous m'en avez parlé mais pour corentin l'opération n'est pas possible car l'objectif de cette opération c'est de retendre les nerfs vers l'extérieur pour ke quand il fixe au loin les yeux se mette droit et corentin à déja les yeux qui partent un peu vers l'extérieur donc le chirurgien nous à dit qu'en fait il avait de la chance dans son malheure car ses yeux n'avait pas besoin d'estre touché grace a son strabisme.
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89712
b
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