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Problème occulaire : le nystagmus

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On a détecté le nystagmus de mon fils à l'âge de 2 mois. Du moins, on a mis un nom sur un problème que l'on avait remarqué dès sa naissance. A cette époque, il ne voyait pas. A 2 mois, l'espoire renaît quand l'ophtalmo nous dit qu'il commence à voir les couleurs très lumineuse (type plafond ou fenêtre) , il détecte aussi les mouvements. Depuis, il est suivi par le CHU de ma région par une ophtalmo et une orthoptiste. Les mouvements de balanciers se sont bien calmés, et cette "particularité" est quasi indécelable chez les non-initiés. Aujourd'hui âgé de 4 ans et demi, on commence à se rendre compte des difficultés qui entourent ce "handicap". Il est un peu solitaire, dans sa bulle. IL tombre et se cogne très souvent. Il a 2/10ème d'accuité, en portant des lunettes pour astygmate et hypermétrope. Cette faible accuité visuelle nous inquiète pour son avenir : réussite scolaire, permis,… Mais mon petit bonhomme ne s'en fait pas trop et développe d'autres capacités, musicales, notamment… il compense ! UNe opération est envisagée pour l'an prochain. Car nous avons la chance qu'il ait un point de stabilité, sur le côté. Ils vont donc tendre ses muscles pour que le point fixe soit devant lui et que les lunettes le corrigent enfin. Peut-être gagnera-t-il en accuité. IL semble qu'il y ait de forte chance. A l'école, pour l'instant cela se passe bien. Il va entrer en 2ème année de maternelle, et là on envisage la mise en place d'une équipe éducative pour suivre de près son évolution. Puis une fois fixé sur les resultats de l'opération, on verra pour un contact avec le SESSAD, afin de l'aider dans ses apprentissages. Que de soucis… mais cela en fait aussi un petit être à part, avec beaucoup de sensibilité, un peu différente des camarades de son âge !
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112245
b
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